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 。上海8月5日电 第四届中国SMA大会开幕式暨《中国SMA患者生活质量研究》新闻发布会5日晚在线召开 。《研究》数据显示 ，自诺西那生钠进入国家医保目录以来
，使用该药的患者家庭大幅增多
，但患者的疾病管理状况仍有很大提升空间。脊髓性肌萎缩症作为第一批被纳入罕见病目录的疾病，具有高致亡性
 、致残性，被称为两岁以下婴幼儿的头号遗传病“杀手”。2022年1月，SMA治疗药物被纳入中国国家医保报销范围，SMA治疗迈入新时代，药物的广泛可及让大量患者获益 。中国罕见病联。。

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